Setembro roxo é destinado à conscientização da Fibrose Cística, uma doença genética e sem cura que afeta cerca de 70 mil pessoas em todo o mundo e, é identificada pelo teste do pezinho.
A doença é resultado da disfunção de uma proteína (CFTR), situação que dificulta a eliminação de secreções do organismo. Os principais sintomas são suor mais salgado que o normal, pneumonia em repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e diarrieia. A característica autossômico-recessiva da doença indica que a pessoa precisa ter duas mutações de Fibrose Cística para manifestar a doença, cada uma delas herdada de um de seus pais.
Tudo indica que a Fibrose Cística é uma doença antiga, mas que passou muitos anos sem ser reconhecida e sendo confundida com outras doenças, como a pneumonia, a desnutrição e a asma. Infelizmente, esse tipo de confusão ainda acontece nos dias de hoje. Por isso, é importante ficar atento e conhecer mais sobre a doença, principalmente sobre seus sintomas. Assim, as chances de um diagnóstico precoce são maiores, permitindo que o tratamento seja iniciado mais rapidamente e aumentando a qualidade de vida.
A princesa da 2ª Agrofest Papanduva Cintia Mayara Semke convive com o diagnóstico da doença desde os dois anos de idade, e comenta que apesar dos transtornos do tratamento severo, e da tristeza em ter perdido o irmão com a doença em 2017, é possível levar uma vida normal. “Ter Fibrose Cística é saber que sua vida depende só de você. Que são 365 dias do ano de tratamento intenso a base de fisioterapias, inalações, medicamentos e quando necessário internamentos. Sabendo que não podemos apressar a vida, mesmo cientes de que estamos vivendo contra o tempo. É muitas vezes mergulhar em um mar de depressão e mesmo assim, manter-se firme e constante no tratamento. Ter FC é ver ao redor a vida passar, e você lutar contra uma bactéria no pulmão, e saber que por um descuido pode comprometer tudo. Ter fibrose é ter esperança e com ela viver cada minuto pra valer”
Conheça a história de Cintia.
Cintia foi diagnosticada com Fibrose Cística aos dois anos de vida, através do teste do suor, feito para confirmação, após o teste do pezinho. Quando nasceu, as pneumonias e perda de peso eram constantes, meus pais levavam em vários médicos e não descobriam o
que tinha, alguns médicos chegavam até falar que eu chorava de fome, e assim foram quase 2 anos, parava mais no hospital do que em casa, de médico em médico e ninguém descobria a doença, até que um dia fizeram o teste do suor e descobriram a fibrose Cística. Ai então começaram os tratamentos. Inalações, fisioterapias, medicamentos dia após dia, e quando necessário internamentos. Hoje eu Faço tratamento em Florianópolis. A cada 3 meses vou pra consulta, só nesse ano de 2019 já estive internada duas vezes, e cada internação fico de 15 a 20 dias para tratamento, tenho imunidade muito baixa então eu digo que qualquer coisa eu já pego.
Tenho a minha rotina de tratamento, todos os dias de manhã e a noite faço nebulizações, uso remédios contínuos, faço fisioterapias. Já aprendi a conviver com a doença, e hoje graças a deus o tratamento esta ficando cada vez melhor, fiz exame de genética na internação do ano passado, e minha mutação é uma das mais comuns, “delta F508”, e tem um remédio importado chamado “orkambi” que os fibrocisticos portadores dessa mutação poderão estar tomando para melhorar mais ainda a qualidade de vida. Mas para eu conseguir fazer o uso desse medicamento, irei ter que entrar com um pedido judicial, por ele ser de alto custo. Posso dizer que eu tenho uma vida normal, única coisa que eu não gosto da Fibrose Cistica é que ela pode tirar pessoas de nós muito rápido, assim como perdi meu irmão a 3 anos e 6 meses .
“Ter Fibrose Cistica é saber que sua vida depende só de você. Que são 365 dias do ano de tratamento intenso, e que muitas e muitas vezes precisamos abrir mão de muitos sonhos para apenas vivermos! Saber que vamos acordar cedo todos os dias faça chuva ou sol, na alegria ou na dor, feriados e domingos, e elas estão sempre lá, fisioterapias, inalações, medicamentos.... Ter fibrose é saber que não podemos apressar a vida, mesmo sabendo que estamos vivendo contra o tempo. É mergulhar em um mar de depressão e mesmo assim se manter firme e constante no tratamento. Ter fibrose é ver ao redor a vida passar, e você lutar contra uma bactéria no pulmão, e saber que por um descuido pode comprometer tudo. Ter fibrose é ter esperança e com ela viver cada minuto pra valer”
